Drei Diagnosen – und ein ganzes Leben dazwischen

Autor

Merita Musliu

Veröffentlicht am

Merita Musliu ist Mutter von drei Söhnen. Zwei ihrer Kinder leben mit unterschiedlichen Behinderungen. Für den insieme-Blog schreibt sie über ihre Erfahrungen und Gedanken. Sie ist auch Buchautorin und hat das Buch «Wenn Stärke drei Namen trägt» veröffentlicht. Darin beschreibt sie ihren Familienalltag zwischen Herausforderungen, Hoffnung und Liebe.

Ich bin Mutter eines 11-jährigen Sohnes mit Down-Syndrom. Seit Neuestem gehört auch die Diagnose Zöliakie zu unserem Leben, und zusätzlich steht der Verdacht auf Autismus im Raum. 

Drei Diagnosen, die man als Eltern nicht einfach so «runterschlucken» kann, als wären sie eine Grippe oder eine Erkältung, die nach ein paar Tagen wieder verschwunden ist. 

Drei Diagnosen, die man als Eltern nicht einfach so «runterschlucken» kann.

Es sind Diagnosen, die ein Kind sein ganzes Leben begleiten können. Und obwohl ich weiss, dass mein Sohn dadurch nicht weniger wertvoll, nicht weniger liebenswert und nicht weniger einzigartig ist, verändern solche Diagnosen das Leben einer Familie. 

Wenn das eigene Kind krank ist, kennen viele Eltern dieses Gefühl: Man würde am liebsten die Symptome auf sich selbst übertragen. Man denkt: Könnte ich ihm doch nur seine Schmerzen abnehmen. Könnte ich doch nur an seiner Stelle leiden, damit er es nicht muss. 

Aber was ist, wenn es keine Krankheit ist, die einfach wieder verschwindet? 

Was ist, wenn es Diagnosen sind, mit denen man jeden Tag leben und umgehen lernen muss? 

Dann beginnt ein anderer Kampf. 

Ein Kampf, den man von aussen oft gar nicht sieht. 

Es sind die vielen kleinen Dinge im Alltag. Arzttermine. Untersuchungen. Sorgen. Fragen. Entscheidungen. Die Angst, etwas zu übersehen. Die Frage, wie die Zukunft aussehen wird. Und manchmal auch einfach die Erschöpfung, weil man als Mutter immer wieder funktionieren muss – selbst dann, wenn man innerlich eigentlich keine Kraft mehr hat. 

Ich glaube, besonders für Mamas von Kindern mit Behinderung ist diese Kraft schwer zu beschreiben. 

Wir kämpfen nicht, weil unsere Kinder «anders» sind und wir sie verändern möchten. 

Wir kämpfen für sie. 

Wir kämpfen dafür, dass sie verstanden werden. Dass sie ihren Platz in dieser Welt bekommen. Dass Menschen nicht nur ihre Diagnose sehen, sondern das Kind dahinter. 

Und manchmal kämpfen wir auch einfach dafür, dass unser Kind einen guten Tag hat. 

Merita Musliu

Wir kämpfen dafür, dass Menschen nicht nur ihre Diagnose sehen, sondern das Kind dahinter.

Merita Musliu

Als Mutter eines Kindes mit Behinderung entwickelt man eine Kraft, von der man vorher vielleicht gar nicht wusste, dass sie in einem steckt. 

Aber diese Kraft bedeutet nicht, dass man nie weint. 

Sie bedeutet nicht, dass man immer stark ist. 

Sie bedeutet auch nicht, dass man keine Angst hat. 

Manchmal bedeutet Stärke einfach, am nächsten Morgen wieder aufzustehen und weiterzumachen – obwohl man am Abend zuvor geweint hat. 

Denn unsere Kinder brauchen keine perfekte Mutter. 

Sie brauchen eine Mutter, die sie liebt, die für sie da ist und die immer wieder aufsteht. 

Und genau das versuchen wir jeden Tag. 

Denn unsere Kinder brauchen keine perfekte Mutter. Sie brauchen eine Mutter, die sie liebt, die für sie da ist und die immer wieder aufsteht.