Merita Musliu est maman de trois garçons. Deux d’entre eux vivent avec des handicaps différents. Pour le blog insieme, elle raconte ses expériences et partage ses réflexions. Elle est également auteure et a publié le livre (« Wenn Stärke drei Namen trägt » (ndlr : « Quand la force porte trois noms »). Elle y décrit le quotidien de sa famille, entre défis, espoir et amour.
Je suis maman d’un garçon de 11 ans. Il est porteur de trisomie 21. Depuis peu, la maladie cœliaque (intolérance au gluten) fait également partie de notre quotidien, tandis qu’une suspicion d’autisme est venue s’ajouter.
En tant que parents, on ne peut pas simplement « digérer » ce triple diagnostique, qui, contrairement à une grippe ou un rhume, ne disparaît pas au bout de quelques jours. Il peut accompagner un enfant tout au long de sa vie. Et même si je sais que cela ne change rien à l’identité de mon fils, que nous l’aimons et le trouvons unique, ces diagnostiques changent malgré tout la vie d’une famille.
En tant que parents, on ne peut pas simplement « digérer » ce triple diagnostique.
Quand son propre enfant est malade, beaucoup de parents connaissent ce sentiment : on aimerait soi-même endurer les symptômes de son enfant. On se dit : « Si seulement je pouvais lui épargner ses douleurs. Si seulement je pouvais souffrir à sa place, pour qu’il n’ait pas à souffrir. »
Mais que se passe-t-il lorsque la maladie ne disparaît pas simplement ? Comment faire lorsque ce sont des diagnostiques avec lesquels il faut apprendre à vivre et à composer chaque jour ?
Alors un autre combat commence.
Un combat que les personnes extérieures ne voient souvent pas.
Ce sont toutes ces petites choses du quotidien : les rendez-vous médicaux, les examens, les inquiétudes, les questions, les décisions. La peur de passer à côté de quelque chose, la question de savoir à quoi ressemblera l’avenir. Et parfois, tout simplement, l’épuisement. Parce qu’en tant que mère, il faut sans cesse continuer à avancer, même lorsque, intérieurement, on n’a plus la force.
Je crois que cette force est particulièrement difficile à décrire pour les mamans d’enfants en situation de handicap.
Nous ne nous battons pas parce que nos enfants sont « différents » et que nous voulons les changer.
Nous nous battons pour eux.
Nous nous battons pour qu’ils soient compris. Pour qu’ils trouvent leur place dans ce monde. Pour que les gens ne s’arrêtent pas à leur diagnostic, mais voient l’enfant qui se cache derrière.
Et, parfois, nous nous battons aussi tout simplement pour que notre enfant passe une bonne journée.
Nous nous battons pour que les gens ne s’arrêtent pas à leur diagnostic, mais voient l’enfant qui se cache derrière.
Merita Musliu
En tant que maman d’un enfant en situation de handicap, on développe une force dont on ne soupçonnait peut-être même pas l’existence.
Mais cette force ne signifie pas qu’on ne pleure jamais.
Elle ne signifie pas qu’on est toujours fort.
Elle ne signifie pas non plus qu’on n’a pas peur.
Parfois, être fort, c’est simplement se relever le lendemain matin et continuer à avancer, même si on a pleuré la veille au soir.
Parce que nos enfants n’ont pas besoin d’une maman parfaite.
Ils ont besoin d’une maman qui les aime, qui est là pour eux et qui se relève encore et encore.
Et c’est ce que nous essayons de faire chaque jour.
Parce que nos enfants n’ont pas besoin d’une maman parfaite. Ils ont besoin d’une maman qui les aime, qui est là pour eux et qui se relève encore et encore.