Léas Haare sind noch feucht vom Schwimmbad: «Wann gehen wir wieder?», fragt sie ihren Papa mit leuchtenden Augen. Die Siebenjährige liebt das Wasser, das Spielen und Malen – ganz normale Kinderfreuden. Und doch ist Léas Geschichte eine besondere: Sie wurde mit Trisomie 21 geboren.
Als Léa nach einer vorzeitigen, aufreibenden Geburt endlich in den Armen ihrer Eltern lag, zählte für Svenja und Sylvain nur eines: Ihr kleines Mädchen hatte es geschafft. Der Verdacht auf Trisomie 21 rückte in diesem Moment völlig in den Hintergrund. «Ich dachte nur: Dann ist das halt so», erinnert sich Mutter Svenja. «Ich musste funktionieren. Die Freude über unser erstes Kind war viel grösser als jede Sorge.»
Der Verdacht auf Trisomie 21 rückte in diesem Moment völlig in den Hintergrund. «Ich dachte nur: Dann ist das halt so
Heute besucht Léa die erste Klasse einer heilpädagogischen Schule im Baselbiet. © insieme Schweiz
Doch die ersten Monate waren intensiv: Wegen eines Herzfehlers stand früh eine grosse Operation an. Bereits vor der Operation wurde mit Physiotherapie begonnen. Eine Zeit lang hatte Léa auch eine Magensonde und brauchte einen speziellen Ernährungsplan. «Wir waren viel im Krankenhaus. Aber Léa war immer ein Kämpferkind.»
Vom Überraschungschromosom zum Familienalltag
Heute besucht Léa die erste Klasse einer heilpädagogischen Schule im Baselbiet. Auf dem Schulgelände begegnet Léa auch Kindern aus ihrem früheren Kindergarten. Beim Weihnachtssingen stehen alle gemeinsam auf der Bühne. „Ein echter Glücksfall», sagt Svenja.
Der Alltag der Familie ist fix strukturiert: Vor dem Unterricht ist Léa jeweils in der Kita, die sie schon seit langem besucht. Ein Bus holt sie dort ab und bringt sie in die Schule. Nach der Schule ist sie nochmals in der Kita, wenn die Eltern am Arbeiten sind. Dazwischen: Therapiestunden. Der schönste Moment der Woche? Der Schwimmkurs am Sonntagmorgen. Dort macht sie mit, fast wie jedes andere Kind. «Wenn der Kurs vorbei ist, fragt sie am Nachmittag schon nach der nächsten Stunde», lacht Svenja.
Der schönste Moment der Woche? Der Schwimmkurs am Sonntagmorgen. Dort macht sie mit, fast wie jedes andere Kind.
Ihre Eltern beschreiben Léa als offen, liebevoll und unverstellt. Einmal rief sie mitten in einem Querflötenkonzert laut «Nein, stopp!», weil ihr die Musik nicht gefiel. Die Familie verliess damals diskret den Saal. Heute können sie herzlich darüber lachen. Denn genauso wie Léa ihre Abneigung zeigt, zeigt sie auch ihre Freude: mit stürmischen Umarmungen und einem Lachen, das ansteckt. Patrick, ihr vier Jahre jüngerer Bruder, ist ihr engster Verbündeter. Er ist der Kontaktfreudige, sie die Ruhigere. Und doch ist Léa mittendrin, wenn seine Freunde zu Besuch sind.
Zwischen Herausforderungen und Chancen
Nicht alle Institutionen sind so offen wie die Kita oder der Schwimmverein der Familie. Eine Spielgruppe lehnte Léa ab, ohne sie je kennengelernt zu haben. «Dabei braucht es oft nur MiniAnpassungen», sagt Svenja. «Zum Beispiel, dass der Papa im Schwimmkurs im Wasser dabei ist.»
Die Sprachentwicklung bleibt eine der grössten Herausforderungen. Léa drückt sich oft mit Gebärden aus, doch nicht alle verstehen sie. «Wir bauen kleine Übungen in den Alltag ein.“ Aber: Das Leben soll Spass machen. „Wir sind Eltern, keine Therapeuten“, sagt Svenja. „Das rufen wir uns immer wieder in Erinnerung.»
Wir bauen kleine Übungen in den Alltag ein.“ Aber: Das Leben soll Spass machen. „Wir sind Eltern, keine Therapeuten“
Die Sprachentwicklung bleibt eine der grössten Herausforderungen. Léa drückt sich oft mit Gebärden aus. © insieme Schweiz
Gleichzeitig findet die Familie viel Unterstützung. Besonders der Austausch mit anderen Eltern – etwa beim Eltern-Kind Treffen der Regionalgruppe Basel von insieme21 – bedeutet ihnen viel. «Die Kinder spielen, wir reden. Ganz unkompliziert. Das tut gut.»
Was wünscht sich Svenja für ihre Tochter? «Dass sie so selbstständig wie möglich wird. Und, dass sie weiss, was sie kann. Denn das ist viel.»
Was wünscht sich Svenja für ihre Tochter? «Dass sie so selbstständig wie möglich wird. Und, dass sie weiss, was sie kann. Denn das ist viel.» Léa klatscht gerade Wasser aus ihren Händen und lacht. «Wann gehen wir wieder?», ruft sie. Wahrscheinlich sehr bald.
Seine Erfahrungen teilen
Am Welt-Down-SyndromTag, dem 21. März, erzählen Menschen auf der ganzen Welt von ihren Erfahrungen, von Begegnungen, Herausforderungen und Freuden. Die Geschichte von Léa zeigt dabei etwas Grundlegendes: Kinder mit Down-Syndrom sind vor allem Kinder. Mit Lieblingsbeschäftigungen wie Schwimmen und Kuscheln. Mit Stärken und Eigenheiten, mit Tagen voller Lachen – und manchen voller Anstrengung.