Ariana ist ein Kind mit Down-Syndrom. Nach einem harten Start ins Leben geht es ihr heute gut. Ihre Eltern wünschen sich, dass Ariana ihren Platz in der Gesellschaft finden wird. Am 21. März ist internationaler Down-Syndrom Tag – eine Gelegenheit, Bewusstsein und Aufmerksamkeit für Menschen zu schaffen, die mit dem Down-Syndrom leben.
Der Lebensbeginn von Ariana war von Komplikationen geprägt. Gleich nach der Geburt musste sie beatmet und ins Inselspital gebracht werden. Ihre Mutter konnte sie nicht begleiten – «das war der Horror», erzählt sie.
Ihre Mutter konnte sie nicht begleiten – «das war der Horror», erzählt sie.
Ariana lag mit Herz- und Atemproblemen auf der Neonatologie: Hier erhielten die Eltern die definitive Diagnose Trisomie21. Hinzu kam, dass die Mutter am darauffolgenden Tag einen positiven Corona-Test erhielt. Der Zugang zu ihrer Tochter wurde noch schwieriger.
Die kleine Ariana ist nun fast zwei Jahre alt und ist sehr fit. © Alan Sahin
Nach einem harten Start ins Leben ist bei Ariana nun alles super – die Eltern sagen, dass sie in einer guten Situation sind mit ihr: «Sie macht alles mit und ist fit». Die kleinen Löcher im Herz sind auf muskulärer Ebene und da der Druck von Lunge und Herz ok sind, musste Ariana nicht operiert werden.
Auch heute muss sie noch halbjährlich untersucht werden. Ariana geht wöchentlich in die Physiotherapie und erhält zuhause Frühförderung.
Jedoch standen am Anfang regelmässige Kontrollen an. Auch heute muss sie noch halbjährlich untersucht werden. Ariana geht wöchentlich in die Physiotherapie und erhält zuhause Frühförderung.
Eine Unterstützung, die wesentlich ist
Zum Glück haben die Eltern ein super Umfeld – die Grosseltern wohnen nahe und helfen bei der Betreuung mit. Auch ihre Geschwister und der Bekanntenkreis unterstützen sie seit Beginn. Ihre erste Anlaufstelle haben sie bei insieme gefunden, wo sie in einem regionalen Chat dabei sind. Die regelmässigen Informationsbroschüren von insieme21 helfen ihnen, einen Überblick zu behalten, was wann ansteht, wie zum Beispiel die Anmeldung bei der IV oder zur frühkindlichen Förderung.
«Sie macht alles mit und ist fit»,
Arianas Eltern
«Das sind die wertvollsten Kinder!»
Der Vater hatte beim Einkaufen einmal erlebt, dass eine Verkäuferin ihm zugerufen hat: «Das sind die wertvollsten Kinder!». Diese Erfahrung war wunderschön, erinnert er sich. Die Eltern sind unglaublich stolz auf ihre Tochter. Sie wünschen sich, dass Ariana in der Gesellschaft ihren Platz haben darf und finden wird. Sie soll als Ariana angeschaut werden und nicht als Sonderdossier. Und sie hoffen natürlich auch, dass sie als erwachsene Person möglichst selbständig unterwegs sein und das machen kann, was ihr Freude bereitet und ihr entspricht.
Für Familien, wie die von Ariana, bietet insieme in 48 regionalen und kantonalen Vereinen Bildungs- und Freizeitangebote, Entlastungsdienste, Austauschmöglichkeiten und Beratungen an.
Mitarbeit: Dorothée Nicolaisen
