Les personnes atteintes de troubles cognitifs réagissent avec sensibilité à des menaces diffuses telles que le coronavirus. Comment les parents peuvent-ils les aider à surmonter la situation ? Les explications de Simone Rychard, psychologue et responsable du Bureau « Lieux de vie » d’insieme Suisse.
Comment les consultations psychologiques du Bureau « Lieux de vie » ont-elles évolué ces derniers temps ?
La crise du coronavirus a accentué ou même aggravé des problèmes et questions qui existaient déjà. Par exemple, une personne autiste dépendant fortement de rituels, de structures régulières ou de processus routiniers connaît de fortes tensions lorsque ces structures s’effondrent soudainement. Lors d’une consultation, une personne cherchait un nouveau lieu de vie. Cette recherche est désormais perturbée, les institutions ayant fermé. Par ailleurs, l’interdiction des visites dans les institutions a suscité une grande incertitude.
Le coronavirus est devenu un thème majeur au sein de la famille, entre amis et au travail. Beaucoup de personnes en situation de handicap mental y réagissent de manière défensive, en se bouchant les oreilles ou en s’enfuyant. Comment expliquez-vous cette réaction ?
Nous réagissons généralement à une menace en fuyant, en combattant ou en restant pétrifié. Celui qui se bouche les oreilles et part en courant fuit devant la menace. Une personne en situation de handicap mental qui remarque que son environnement est chamboulé et qui éprouve de la peur ainsi que du désarroi n’est elle-même en mesure, en raison de son handicap, de comprendre la menace concrète que de manière limitée. Cela peut conduire à une surcharge émotionnelle de la personne et à une fuite. Il est important que nous reconnaissions et respections cette fuite comme une stratégie d’adaptation individuelle : c’est la stratégie dont dispose la personne à ce moment-là. Mais comme celle-ci ne mène pas à une solution à long terme, nous devrions aider la personne à en trouver une plus constructive.
Le coronavirus constitue une menace difficilement tangible qui suscite de la peur. Comment les parents peuvent-ils agir sur cette peur éprouvée par leur enfant sans nier le danger ?
Ils peuvent proposer comme contre-pied à la peur des lieux sûrs où la personne se sent bien et en sécurité. Il peut s’agir d’un emplacement, d’une occupation, de structures habituelles, de personnes, activités ou objets familiers. Le noeud du problème est en effet la difficulté à saisir la menace.Le besoin des proches de vouloir faire disparaître la peur chez un être cher est compréhensible. Mais, en même temps, on veut aussi être franc et transparent, prendre la personne au sérieux et lui transmettre la réalité.
« Nier ou ignorer la menace ne serait pas une stratégie utile. »
Cette situation place les proches face à un dilemme. Nier ou ignorer la menace ne serait pas une stratégie utile. Si une personne avec une déficience cognitive parvient à rendre plus compréhensible une situation difficilement tangible, cela réduit la peur. Mais la peur, en fin de compte, fait partie de la vie. C’est un sentiment comme la joie, comme la colère… Il est important d’accompagner la personne qui a peur et de lui montrer que nous sommes là et que nous ne la laissons pas seule.
Une maladie grave ou la mort d’un proche sont d’autres événements qui suscitent de la peur, car difficilement saisissables. Comment des parents peuvent-ils parler de cela avec leur enfant ?
Il est important d’en parler, de faire de la peur un sujet de discussion, et de le faire de manière répétée. En faire un sujet montre que cette peur fait partie de la vie. Elle a ainsi un espace, et l’on peut alors se dire : « Je ne suis pas seul face à elle et j’ai aussi le droit d’exprimer mes craintes. » La répétition permet une certaine accoutumance. C’est ainsi que nous fonctionnons tous ; nous nous habituons à quelque chose qui se répète. De cette manière, le caractère effrayant de la peur est atténué.
Ce n’est qu’ensuite que se pose la question du comment. Des événements graves comme la mort et la fin de vie peuvent être mis en relation avec des choses que l’on a déjà vécues. On peut aussi développer et pratiquer des rituels communs avant la mort – par exemple, lorsque l’on sait que son oncle est sur le point de mourir – des rituels qui peuvent ensuite être transposés au-delà de la mort.
Et qu’en est-il quand les parents ont eux-mêmes peur ?
Le premier pas consiste à accepter sa propre peur. Mais il est important de ne pas paniquer. Les parents doivent en premier lieu trouver le moyen de gérer leur peur afin de pouvoir ensuite soutenir leurs enfants. Ce faisant, ils peuvent montrer que c’est supportable, que cela ne signifie pas un écroulement. Lorsque l’on résiste à une peur, elle diminue.
Comment peut-on expliquer un sujet complexe de manière simple et parlante ?
C’est extrêmement ardu. Il s’agit de décomposer ce qui est complexe, mais sans perdre sa véracité. Ne donner que peu d’informations à la fois. La répétition est centrale, c’est-à-dire, la répétition de mêmes faits. C’est ainsi que se fait l’apprentissage. Parfois, il reste cependant des éléments qui ne sont tout simplement pas explicables. Une fois de plus, c’est une question d’endurance.
Les parents doivent-ils tenir leurs enfants atteints de troubles cognitifs à l’écart des mauvaises nouvelles, les protéger ?
On ne peut pas protéger quelqu’un de tout, et cela n’a d’ailleurs pas de sens. Sinon, la personne n’a absolument pas la possibilité de trouver un moyen de se confronter à des questions qui font aussi partie de la vie. Si l’on veut protéger son fils ou sa fille de menaces telles que celle du coronavirus, il existe le risque qu’il ou elle y soit confronté.e par une voie détournée ou par le biais d’autres personnes. C’est très pernicieux et difficile. Cela peut donner le sentiment désagréable que les autres l’ont vécu avant soi et soulever la question de savoir si l’on est pris au sérieux. En outre, dans un tel moment, la personne demeure sans doute sans le soutien et les conseils appropriés.
« On ne peut pas protéger quelqu’un de tout, et cela n’a d’ailleurs pas de sens. »
De nombreuses personnes en situation de handicap mental vivant en institution sont restées séparées de leurs proches pendant des semaines à cause des mesures de lutte contre la pandémie. Comment leur expliquer le sens de cette séparation ?
L’interdiction des visites dans les institutions est une situation difficile, souvent un drame personnel pour toutes les personnes concernées. L’idée de ne plus avoir le droit de voir les êtres les plus chers et les plus proches, la famille … Il est essentiel que l’environnement considère, lui aussi, en premier lieu cette situation comme un état de fait dramatique. Ensuite, il faut essayer de l’expliquer et de la rendre compréhensible : un virus, qu’est-ce vraiment ? Comment se transmet-il ? Et pourquoi est-il important d’empêcher ou de réglementer les contacts personnels ? L’objectif est de protéger tout le monde, y compris les membres de notre famille. Ce faisant, il est important d’offrir une perspective. Nous pouvons mieux supporter des conditions désagréables si nous savons que cela va un jour cesser.
Quels sont les moyens de communication non verbale qui peuvent aider, si parler n’est plus possible ?
En plus des moyens de la communication améliorée et alternative (CAA), la gestuelle et la mimique sont au centre de toute forme de communication. Beaucoup de gens ont des gestes très individuels qui ne sont compris que par la famille ou l’environnement immédiat. Le contact physique peut aussi être un moyen de communication important, surtout lorsqu’une personne a peur et qu’on veut lui montrer sa présence. Il peut être utile de prendre quelqu’un dans ses bras et de lui montrer ainsi qu’on la soutient.
Cette crise constitue-t-elle aussi une chance ? Pouvons-nous en apprendre quelque chose ?
Avec le sentiment d’avoir maîtrisé et enduré cette crise ensemble, la perspective d’une prochaine crise, qui viendra bien d’une manière ou d’une autre, est moins effrayante. Ce sont des expériences enrichissantes qui peuvent être vivifiantes. Mais certaines personnes craquent vraiment et subissent un préjudice. Pour de nombreuses personnes avec un handicap, le ralentissement, l’accalmie et la réduction des stimuli pourraient s’avérer positifs. Par ailleurs, en tant que société, nous avons désormais nous-mêmes connu des limitations et pouvons peut-être mieux imaginer ce que cela signifie pour les personnes en situation de handicap, qui peuvent être confrontées à de telles limitations au quotidien. Il est à espérer que cela permettra d’augmenter la compréhension envers les personnes en situation de handicap et leurs familles.
Cet article est paru dans le magazine insieme de juin 2020.
Conseil psychologique et accompagnement
Le Bureau « Lieux de vie » est un service fourni par insieme Suisse. L’offre comprend un conseil psychologique et un accompagnement pour les personnes en situation de handicap mental et leurs proches dans des situations de vie difficiles. Le Bureau est aussi disponible pour des renseignements, des informations et la transmission de contacts. Il coordonne par ailleurs le réseau « Parentalité des personnes en situation de handicap mental ».