Heute, am 21. März, ist Welt-Down-Syndrom Tag – deshalb stelle ich Ihnen Kyan vor. Er hat Trisomie21 und macht die Welt etwas bunter.
Kyan ist ein quirliger, 5-jähriger Junge mit strohblondem Haar, der alles wissen und überall mitmachen will. Er duscht sehr gerne und liebt Bilderbücher. Wenn Sie ihm begegnen, dann kommt er mit einem grossen Lachen auf Sie zu, umarmt Sie und lehnt den Kopf etwas an. Da fallen die Barrieren.
Menschen wie Kyan machen die Welt etwas bunter und vielfältiger. © Alan Sahin
Zuhause auf die Welt kommen
Die Mutter von Kyan hatte schon in der Schwangerschaft manchmal das Gefühl gehabt, irgendetwas sei anders als beim ersten Kind – dass Kyan eine Behinderung hat, wurde bei den Ultraschalluntersuchungen nicht gesehen. So ist er an einem Samstag bei einer Hausgeburt auf die Welt gekommen. Die Mutter erinnert sich: «Der erste Blick in Kyans Augen war intensiv, und sein Aussehen hat mich zuerst kurz schockiert. Dann wurde mir klar, dass er Trisomie21 hat, und es war für mich irgendwie nicht schlimm».
Der erste Blick in Kyans Augen war intensiv, und sein Aussehen hat mich zuerst kurz schockiert. Dann wurde mir klar, dass er Trisomie21 hat.
Die Eltern sind froh, dass Kyan zuhause auf die Welt kommen durfte. Sie konnten in ihrem Tempo entscheiden und immer wieder gemeinsam besprechen, welche Untersuchungen und Kontrollen sie mit Kyan machen wollen. Kyan hat weder einen Herzfehler noch ist er häufig krank.
Beim Ohrenarztbesuch musste die Mutter jedoch einmal die Notbremse ziehen, berichtet sie. «Der Arzt hat uns gesagt, dass Kyan keine Gehörgänge hat und wollte schon gleich eine Operation und Implantate vorschlagen. Wir haben aber gemerkt, dass Kyan uns hört. Andere Ärzte haben die Hirnströme gemessen und gesagt, er höre gut.»
Bei Therapien sollte es schlussendlich nicht darum gehen, Menschen mit Behinderung möglichst passend für die Norm zu machen.
Die Eltern erlebten, dass Ärzte und Therapeuten bei Kindern mit Trisomie21 eher auf Defizite fokussieren, als auf das, was das Kind individuell kann. Als Kyan bei der Ergotherapie oft weinte, haben sie ebenfalls den Mut gehabt, zu pausieren. Sie liessen Kyan in seinem Tempo Fortschritte machen, und das tut er sehr, sehr gut. Bei Therapien sollte es schlussendlich nicht darum gehen, Menschen mit Behinderung möglichst passend für die Norm zu machen.
Natürlich gibt es auch Situationen, in denen es mit Kyan sehr anstrengend und herausfordernd sein kann. Für die Familie ist es aber wichtig, dass sie ein ganz normales Familienleben führt, sich nicht einschränken lässt, vieles gemeinsam unternimmt und so auch Kyan vorlebt, wie er später leben kann.
Erste Schritte in der Kita … Und in der Schule
Kyan will vieles selber machen und ist sehr motiviert, immer wieder neue Sachen zu lernen. Natürlich schaut Kyan ganz viel dem grossen Bruder ab, und sie geniessen die Geschwisterzeit. «Wenn wir zusammen spielen, dann blödeln wir einfach gerne rum. Hüpfen und Werfen tut Kyan auch sehr gerne, eigentlich wirft er alles umher, was er gerade so findet» erzählt sein grosser Bruder und lacht.
Kyan geht aktuell in die Spielgruppe, und seine Behinderung ist für die anderen Kindern kein Problem.
Kyan geht aktuell in die Spielgruppe, und seine Behinderung ist für die anderen Kindern kein Problem. Ab Sommer soll Kyan in den Kindergarten, und die Abklärungen für den Übertritt in die Schule laufen gerade. Die Schule zögert jedoch, Kyan aufzunehmen, da er noch nicht spricht – für die Eltern ist dies aber kein Argument, dass ihr Kind nicht in die reguläre Schule darf. Sie werden für die Integration ihres Sohnes kämpfen.
Das Behindertengleichstellungsgesetz gibt der schulischen Integration den Vorrang vor der Sonderschule, und die UNO-Behindertenrechtskonvention geht sogar noch weiter und verlangt gar eine inklusive Ausrichtung des Schulsystems. Das heisst, die Schule ist neu zu denken als ein Ort, an dem von Grund auf alle Kinder, mit welchen Besonderheiten auch immer, gemeinsam geschult werden.
Und was ist mit dem Vater?
Beim Vater ging die Verarbeitung, dass er ein Kind mit Down-Syndrom hat, etwas länger als bei der Mutter. Es kamen auch Ängste auf: Was wird einmal aus Kyan werden? Wird er später sprechen können? Wird er integriert werden? – Aber solche Fragen stellen sich wohl alle Eltern eines Kindes, ob mit oder ohne Behinderung, und es ergibt sich dann einfach irgendwie. Viele fühlen sich im Umgang mit Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung auch einfach unsicher. «So ging es mir ja früher auch», gesteht der Vater. Die Eltern sind sehr stolz auf Kyan, dass er so offen ist und auf die Leute zugehen kann. So kommt man ins Gespräch, und so getrauen sich andere Leute dann auch, Fragen zur Behinderung zu stellen.
Es kamen auch Ängste auf: Was wird einmal aus Kyan werden? Wird er später sprechen können? Wird er integriert werden?
«Du kannst das, auch wenn es etwas länger dauert», sagen die Eltern Kyan immer wieder. So sind sie überzeugt, dass er auch noch sprechen lernen wird. Kyan ist jemand ganz Besonderes, das weiss sein Bruder – sie sind ein Dreamteam – und er ist auch eine Bereicherung für uns alle.
Für Familien, wie die von Kyan, bietet insieme in 48 regionalen und kantonalen Vereinen Bildungs- und Freizeitangebote, Entlastungsdienste, Austauschmöglichkeiten und Beratungen an. Manche brauchen nur ein paar Tipps und Tricks im Alltag oder eine Arztempfehlung, andere hingegen dringend etwas Entlastung.