Dans le quartier des Pâquis (GE), Nadji salue les voisin·e·s, joue au football avec son meilleur ami et rêve de devenir cuisinier. À 9 ans, ce garçon porteur de trisomie 21 poursuit sa scolarité au sein de l’école publique genevoise, où un accompagnement personnalisé lui permet d’avancer à son rythme.
Dans le quartier des Pâquis à Genève, presque tout le monde connaît Nadji : à chaque sortie, ou presque, il s’arrête pour saluer un voisin·e, taper dans une main ou échanger quelques mots. Une sociabilité débordante qui amuse Joane Matthey et Niya Ezoba , ses parents. « On ne nous connaît pas, nous. Nous sommes juste les parents de Nadji ! », s’amuse son père. De nature « très sociable », le garçon de 9 ans a permis à ses parents de tisser des liens avec nombre d’habitant·e·s du quartier. Mais aussi de renforcer les liens familiaux. Lorsque les tensions montent entre ses parents, il n’hésite pas à intervenir. « Il nous prend par la main et nous dit : toi papa, toi maman, vous allez ensemble », raconte son père. Une attitude qui permet au couple de relativiser certaines tensions.
On ne nous connaît pas, nous. Nous sommes juste les parents de Nadji !
Après l’école et la crèche, toute la famille se retrouve dans l’appartement mansardé du quartier des Pâquis à Genève. © Patrick Gilléron-Lopreno
Dans le salon de l’appartement familial, Nadji ne tient pas longtemps en place. Il circule entre les adultes, vient parfois s’asseoir sur les genoux de son père ou de sa mère avant de repartir. Lorsqu’on lui demande ce qu’il aime à l’école, la réponse fuse : « Le sport. Le foot ! » Et d’ajouter spontanément : « Et même Papa ! Mon papa ! » Son père le regarde, surpris. « J’aime mon papa, mon père il est fort, il fait fort au dribble », poursuit Nadji. « Ah ouais ? Ben je savais pas », répond Niya en riant.
« C’était avant tout un bébé »
Ses parents apprennent que Nadji est porteur d’une trisomie 21 alors qu’il n’a que 10 jours. Le diagnostic tombe à l’hôpital, où la famille est restée un peu plus longtemps que prévu en raison de petits problèmes de santé. « J’étais étonnée, je n’en avais aucune idée », se souvient Joane. « Mais nous avons accepté la nouvelle très rapidement. Pour moi, c’était avant tout un bébé qui se développait bien. Je me suis dit qu’on trouverait les bonnes solutions au moment venu. » À l’exception d’un premier moment de choc pour la grand-mère maternelle, l’entourage accueille la nouvelle avec bienveillance et promet son soutien.
Les premières années se déroulent sans difficultés majeures. Nadji fréquente une crèche ordinaire où il trouve facilement sa place parmi les autres enfants. Il marche au même moment que ses camarades et ne présente pas de problème particulier de motricité. Alors que le langage tarde à se mettre en place, l’équipe éducative propose l’apprentissage de quelques signes, une aide bienvenue : « La crèche s’est parfaitement adaptée à lui et il s’est intégré au groupe sans avoir besoin d’un accompagnement spécialisé », résume la maman.
La parole reste longtemps le principal défi. Nadji ne prononce ses premiers mots qu’aux alentours de 3 ans. L’apprentissage de la propreté s’avère également plus compliqué que prévu. Mais c’est surtout sa sociabilité débordante qui attire l’attention : « Petit, il voulait faire des bisous à tout le monde », raconte Niya. Dans les parcs, il lui arrive d’aborder les autres enfants avec un enthousiasme parfois déconcertant. « Il ne faisait aucune différence entre les gens qu’il connaissait et ceux qu’il rencontrait pour la première fois », poursuit son père. « Nous avions beau essayer de le freiner, il n’écoutait pas », ajoute Joane en souriant.
C’est surtout sa sociabilité débordante qui attire l’attention.
L’école, ou comment trouver sa place
L’entrée à l’école marque un changement. Le cadre est plus exigeant, les journées plus longues et les règles plus nombreuses. Les transitions entre les activités deviennent une source de stress. La fatigue aussi. À certains moments, Nadji peine à suivre le rythme. Si le garçon apprend les lettres comme les autres élèves durant les premières années, le décalage se creuse ensuite, notamment en lecture. Les enseignant·e·s, la direction et les différent·e·s intervenant·e·s cherchent des solutions, sans toujours parvenir à répondre à ses besoins. La famille ressent alors une pression croissante en faveur d’une orientation vers l’enseignement spécialisé.
Le tournant intervient au début de sa 2P, lorsqu’une fondation spécialisée dans la trisomie 21 rejoint le réseau qui l’accompagne.
Le tournant intervient au début de sa 2P, lorsqu’une fondation spécialisée dans la trisomie 21 rejoint le réseau qui l’accompagne. Enseignant·e·s, logopédiste, ergothérapeute et parents travaillent désormais ensemble autour d’objectifs communs. « Cela a tout changé », estime Joane. « Pour la première fois, quelqu’un faisait le lien entre tous les intervenant·e·s. Nous avions un vrai plan de développement et chacun·e savait ce qu’il avait à faire. » L’accompagnement est progressivement ajusté. Certaines interventions visent des situations très concrètes du quotidien, avant de s’effacer peu à peu pour favoriser l’autonomie. Aujourd’hui, Nadji suit toujours sa scolarité dans l’école publique. Son programme est adapté à ses besoins : lire l’heure, se repérer dans le temps et l’espace, effectuer des calculs simples ou rédiger des phrases complètes.
Enseignant·e·s, logopédiste, ergothérapeute et parents travaillent désormais ensemble autour d’objectifs communs.
« Cela a tout changé. Pour la première fois, quelqu’un faisait le lien entre tous les intervenant·e·s. Nous avions un vrai plan de développement et chacun·e savait ce qu’il avait à faire. »
Joane Matthey, maman de Nadji
« Je veux être cuisinier »
Dans la cour de récréation et au parascolaire, Nadji a trouvé sa place. Son meilleur ami, « Jay-Jay », partage avec lui une passion commune : le football. Ses camarades ont pris l’habitude de l’attendre avant de traverser la rue, de lui rappeler de prendre sa veste ou son sac et, parfois, de prendre sa défense lorsque d’autres enfants se moquent de sa manière de parler. « Ils sont très protecteurs avec lui », observe sa mère. Avec ses deux petites sœurs, Sanza et Gaïa, Nadji prend son rôle de grand frère très au sérieux. Il aime aller chercher l’une d’elles à l’école, aider à la maison ou participer aux tâches ménagères. « Il veut vraiment montrer qu’il est capable de faire les choses tout seul », souligne Joane. Lorsque la conversation se tourne vers l’avenir, Nadji n’hésite pas longtemps : « Je veux être cuisinier. »
Il veut vraiment montrer qu’il est capable de faire les choses tout seul.