Les cheveux encore humides de la piscine, Léa regarde son papa avec des yeux pétillants : « On y retourne quand ? » À sept ans, la petite fille adore l’eau, les jeux et dessiner. Des plaisirs simples d’enfants. Pourtant, l’histoire de Léa est particulière : elle est née avec une trisomie 21.
Après un accouchement prématuré éprouvant, Svenja et Sylvain ont enfin pu tenir dans leur bars leur fille Léa. Pour ces derniers, une seule chose comptait : leur petite fille allait bien. La trisomie 21 ? Elle passait totalement au second plan. « Je me suis dit : ″ Eh bien, c’est comme ça″ », se souvient Svenja. « Je devais juste avancer. La joie d’avoir notre premier enfant était plus forte que toute inquiétude. »
La trisomie 21 ? Elle passait totalement au second plan. « Je me suis dit : ″ Eh bien, c’est comme ça″ »
Aujourd’hui, Léa fréquente une école spécialisée dans la région bâloise. © insieme Suisse
Les premiers mois furent cependant intenses, avec de la physiothérapie. Très tôt, Léa a dû subir une opération au cœur. Pendant un temps, la petite fille a aussi eu une sonde gastrique et un régime alimentaire particulier. « Nous passions beaucoup de temps à l’hôpital. Mais Léa a toujours été une battante », raconte sa mère.
Du « chromosome surprise » au quotidien de famille
Aujourd’hui, Léa fréquente une école spécialisée dans la région bâloise. Dans la cour de récréation, elle retrouve des camarades de son ancienne crèche. Les enfants montent ensemble sur scène lors du concert de Noël, « une vraie chance », sourit Svenja.
Le quotidien de la famille est minutieusement organisé. Le matin, Léa va à la crèche qu’elle fréquente depuis longtemps. Un bus la conduit ensuite à l’école, et, une fois les cours terminés, elle retourne à la crèche, pendant que ses parents travaillent. Entre-temps, il y aussi les séances de thérapie. Son moment préféré dans la semaine ? Le cours de natation du dimanche matin. Là, elle s’amuse comme n’importe quel enfant. « Quand le cours se termine, elle demande déjà quand a lieu le prochain », rit Svenja.
Son moment préféré dans la semaine ? Le cours de natation du dimanche matin. Là, elle s’amuse comme n’importe quel enfant.
Ouverte, affectueuse et sincère. C’est ainsi que ses parents la décrivent. Une fois, en plein concert de flûte, parce qu’elle n’aimait pas la musique, elle s’est écriée : « Non, stop ! » La famille a quitté discrètement la salle… mais aujourd’hui, ils en rient. Léa sait montrer son mécontentement. Mais aussi manifester sa joie à travers des câlins enflammés et des rires contagieux. Son frère Patrick, de quatre ans son cadet, est son meilleur allié. Lui, sociable, elle, plus réservée. Mais quand ses ami·e·s sont là, Léa est toujours au cœur de l’action .
Des défis et de petites victoires
La crèche ou le club de natation sont très accueillants avec Léa. Mais ce n’est pas le cas de toutes les établissements. Une structure d’accueil préscolaire a ainsi refusé d’accueillir la petite fille, sans jamais la rencontrer.
Généralement, de petits ajustements sont nécessaires pour que cela fonctionne
« Généralement, de petits ajustements sont nécessaires pour que cela fonctionne », souligne Svenja. « Par exemple, que le papa soit dans l’eau pendant le cours de natation », précise-t-elle.
L’un des plus grands défis de Léa ? Le développement de son expression orale. Léa communique souvent via des gestes, que tout le monde ne comprend pas. « Nous intégrons de petits exercices dans le quotidien. Mais la vie doit rester joyeuse. Nous sommes parents, pas thérapeutes », rappelle Svenja.
Nous intégrons de petits exercices dans le quotidien. Mais la vie doit rester joyeuse. Nous sommes parents, pas thérapeutes
Le développement de l’expression orale de la fillette est l’un des défis majeurs que rencontre sa famille.© insieme Suisse
La famille bénéficie cependant de beaucoup d’aide, notamment grâce à des moments d’ échanges, à l’instar des rencontres parents-enfants organisées par le groupe régional bâlois d’insieme21. « Les enfants jouent, nous discutons, tout simplement. Ça fait du bien. »
Que souhaite Svenja pour sa fille ? « Qu’elle devienne la plus autonome possible. Et qu’elle sache ce dont elle est capable. C’est déjà énorme. »
Que souhaite Svenja pour sa fille ? « Qu’elle devienne la plus autonome possible. Et qu’elle sache ce dont elle est capable. C’est déjà énorme. » Léa secoue ses mains, pleine d’eau. Elle demande en rigolant : « On y retourne quand ? » Très bientôt, c’est certain.
Partager ses expériences
Chaque 21 mars, à l’occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21, des personnes du monde entier partagent leurs expériences, leurs rencontres, leurs joies et les défis qu’elles rencontrent. L’histoire de Léa rappelle une vérité simple : une enfant porteuse trisomie 21 reste avant tout… une enfant.