À l’occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21, j’espère pouvoir faire tomber quelques préjugés. Souvent, on pense que les personnes vivant avec une trisomie 21 sont constamment gentilles et joyeuses, qu’elles ne peuvent pas apprendre grand-chose, comme lire ou écrire, qu’elles auront toujours besoin d’aide, et, enfin, que leurs parents ont la vie dure et sont à plaindre.
Une visite au centre de rencontre pour jeunes d’insieme 21 me prouve le contraire. Lors de celles-ci, les jeunes atteint·e·s de trisomie 21 apprennent à se connaître, planifient et organisent leurs activités. Elles et ils y sont considéré·e·s comme des personnes à part entière et peuvent se connecter les un·e·s s aux autres, et, une fois adultes, entreprendre des projets ensemble.
Elles et ils y sont considéré·e·s comme des personnes à part entière
Nous nous retrouvons dans une grande salle de danse. Lorsque l’accompagnateur lance à la ronde : « En forme et de bonne humeur ? », un garçon répond : « En forme, oui, mais pas encore réveillé.« Tout le monde rigole. Une jeune fille se referme sur elle-même et lit tranquillement son livre, tandis qu’un garçon crie combien il l’aime à une accompagnatrice. Un autre s’assied un peu à l’écart du groupe, et lorsque je m’assois près de lui, il s’éloigne un peu plus. Une discussion animée se tient entre un garçon et une fille, qui se serrent régulièrement dans les bras : ce sont de bons ami·e·s qui se sont manqué·e·s.
Lors des rencontres d’insieme 21, les jeunes atteint·e·s de trisomie 21 apprennent à se connaître, planifient et organisent leurs activités. © Cemil Erkoc
Et l’ambiance se détend…
Au buffet, chacun· se sert à tour de rôle. L’ambiance se détend et la plupart des participant·e·s sortent petit à petit de leur réserve, mais laissent tranquilles celles et ceux qui ne veulent pas parler. Des questions sur l’activité du jour, le bowling, peuvent ensuite être posées :« Quand a lieu la prochaine sortie ? », est la seule interrogation. Preuve de l’importance accordée à ces excursions par les jeunes.
Quand a lieu la prochaine sortie ? », est la seule interrogation. Preuve de l’importance accordée à ces excursions par les jeunes.
On recueille ensuite des propositions pour la prochaine excursion. Les réponses se font très timides, surtout de la part de personnes qui aiment habituellement s’exprimer. Ce qui ne m’étonne pas beaucoup. On vote ensuite en levant la main sur les propositions suivantes : Technorama, Skill Park ou Laser Tek. Comme aucune majorité claire ne se dessine, les propositions seront à nouveau abordées lors de la prochaine réunion. Qui se chargera d’apporter quoi pour le prochain brunch devient désormais le cœur des discussions.
Trois groupes sont formés pour jouer au bowling. Les jeunes entrent en contact les un·e·s avec les autres et s’encouragent mutuellement à jouer. Aaron, 15 ans, fréquente l’école secondaire ordinaire et aime le sport, la musique et la cuisine. Dès le début, il mène son groupe et remporte la première manche haut la main. Il danse et saute devant l’écran qui affiche la liste des points et regarde attentivement son score d’une manche à l’autre. Son ambition de gagner est grande et le pousse parfois à taper dans ses mains lorsque ses coéquipiers ratent les quilles.
Alors que nous regardons les jeunes jouer au bowling, la directrice du secrétariat d’insieme 21 me raconte qu’un jour, un bénévole lui a fait part de sa surprise : « Un participant a compté les points si vite au minigolf que je n’ai pas pu suivre. Le résultat était correct. »
Et face au préjugé qui veut que les personnes vivant avec une trisomie 21 soient toujours joyeuses, elle rétorque : « Viens voir mon fils quand il est fâché, il n’est plus mignon du tout. » A ses yeux, avoir des attentes pour celles-ci est tout à fait envisageable : « Elles peuvent apprendre ! »
Compétences sociales et autonomie s’apprennent, et c’est ainsi pour chacun·e, avec ou sans handicap.
Les participant·e·s se rendent compte que leur voix importe et qu’elles et ils sont encouragé·e·s à essayer de nouvelles choses. En parallèle, elles et ils apprennent aussi comment participer et faire leurs propres choix. Compétences sociales et autonomie s’apprennent, et c’est ainsi pour chacun·e, avec ou sans handicap.
Lorsque l’on demande à Aaron ce que signifie pour lui la trisomie 21 signifie, il répond : « Les personnes vivant avec une trisomie sont différentes. Mais elles ne le sont pas non plus. » Aaron est un jeune homme très joyeux, ouvert et communicatif. Nombre de choses lui paraissent aujourd’hui simples : faire du vélo, du ski, respecter certaines règles sociales, conduire un bus de manière autonome, même s’il a dû s’entraîner longtemps. Le sport et la musique sont ses passions et il a déjà participé à plusieurs reprises à l’UBS Kids Cup « Special Olympics ». Depuis neuf ans, Aaron joue du violoncelle et, depuis quelques années, du cor. Avec son frère, il joue dans un orchestre d’instruments à vent, un enthousiasme pour la musique qui lui vient de ses parents.
« Les personnes vivant avec une trisomie sont différentes. Mais elles ne le sont pas non plus. »
Aaron
Pour moi, la journée en compagnie de personnes vivant avec un handicap mental a été, comme toujours, une journée enrichissante. Aujourd’hui, j’ai rencontré des jeunes joyeux·euses, introverti·e·s, bruyant·e·s, tristes et chaleureux·euses. Je les ai vu·e·s prendre des notes et lire le procès-verbal.
Je sais et je suis convaincue que les personnes en situation de handicap mental peuvent apprendre à être aussi indépendantes et autodéterminées que possible.
Je sais et je suis convaincue que les personnes en situation de handicap mental peuvent apprendre à être aussi indépendantes et autodéterminées que possible. Si leurs parents ont parfois des difficultés, la plupart du temps, c’est parce qu’ils doivent se battre pour que leur enfant trouve sa place dans la société. La diversité est une chance. Et cette diversité, j’aimerais la rencontrer encore plus souvent.
Pour les jeunes comme Aaron, insieme Suisse propose, à travers ses 48 associations régionales et cantonales, des offres de cours et de loisirs.