Journée mondiale de la trisomie 21 : quand la diversité enrichit notre vie

Le 21 mars, nous célébrons la Journée mondiale de la trisomie 21. Pourtant, une journée spéciale ne devrait pas être nécessaire : les personnes porteuses de trisomie 21 font partie de notre société. Elles ne sont pas « spéciales », mais simplement des êtres humains avec leurs propres désirs, talents, particularités et défis. Comme tout le monde.

« Pourquoi les autres me regardent-ils comme ça ? », Alina ne cesse de se poser cette question. A 17 ans, elle remarque qu’elle est perçue différemment.

Pourquoi les autres me regardent-ils comme ça ?

Que cela n’est pas une évidence de se sentir à sa place partout. Pourtant, c’est une fille tout à fait normale : un peu joueuse, pleine de rêves et incroyablement courageuse.

Pour son avenir, Alina a les idées claires. © Alan Sahin

Une vie pleine de courage et de rêves

Alina est une jeune fille pleine de vie. Sa forte volonté et sa détermination impressionnent celles et ceux qui la connaissent. Passionnée de danse, de chant, de peinture et de cuisine, elle aime s’entourer d’autres personnes. Elle affectionne tout particulièrement le ski et les randonnées et aime inviter des amis à partager sa table. Que cela soit pour apprendre à nager ou pour faire parfaitement la roue, elle n’abandonne jamais lorsqu’elle se fixe un objectif.

Pour son avenir, Alina a les idées claires. Elle veut avoir son propre appartement. Et rêve d’exercer un métier dans lequel elle pourra s’engager pour la justice et le bien-être des personnes.

Pour son avenir, Alina a les idées claires. Elle veut avoir son propre appartement. Et rêve d’exercer un métier dans lequel elle pourra s’engager pour la justice et le bien-être des personnes. Elle veut aussi faire des gâteaux pour sa famille. Tout cela semble totalement ordinaire ?  Pourtant, suivre ce chemin est tellement plus difficile pour les personnes porteuses de trisomie 21.

Devenir adulte, un véritable défi

A la sortie de l’adolescence, les jeunes se lancent dans une formation ou un travail. Mais pour Alina, il n’existe pas suffisamment d’offres adaptées. Sur le plan cognitif, le développement des personnes porteuses de trisomie 21 est plus lent. Toutefois, on leur demande de commencer leur parcours professionnel à 18 ans.

Une chose est en tout cas sûre : rien n’arrête Alina ! Durant des années, elle s’est entraînée pour savoir effectuer la roue parfaite.

Alina fréquente une école spécialisée.  Trop joueuse et rêveuse, elle n’est pas encore prête pour une formation.  Elle cherche donc d’abord une activité intéressante dans une institution où elle pourra grandir et se développer. Ce qu’elle aimerait entreprendre ? Un stage d »observation dans une maison de retraite. Une chose est en tout cas sûre : rien n’arrête Alina ! Durant des années, elle s’est entraînée pour savoir effectuer la roue parfaite. Et à s’entraîner, elle continuera. Jusqu’à pouvoir réaliser ses rêves.

Se sentir plus fort ensemble

Ce qui a particulièrement aidé la mère d’Alina au cours de toutes ces années ?  Les échanges entre parents insieme. « On se sent compris, sans avoir besoin de parler. On sait exactement ce que l’autre ressent ou de quoi il parle… C’est tellement déculpabilisant ». Ces échange entre parents vivant des expériences similaires lui donnent de la force et de l’assurance.

Car depuis qu’Alina est née, il n’y a pas eu un seul moment de chagrin ou de désespoir. Pas une seule seconde.

Pouvoir compter sur son entourage proche est également une aide précieuse au quotidien : « J’ai la chance que ma famille et mes amis proches soient toujours derrière nous. Dès le début, ils ont accepté Alina telle qu’elle est, sans préjugés, sans appréhension ». Malgré  les défis qu’implique la vie avec un enfant en situation de handicap, le sentiment de gratitude l’emporte. Car depuis qu’Alina est née, il n’y a pas eu un seul moment de chagrin ou de désespoir. Pas une seule seconde.