Ariana est une enfant porteuse de trisomie 21. Après un début de vie difficile, elle se porte désormais bien. Ses parents souhaitent que leur fille trouve sa place dans la société. Aujourd’hui, 21 mars, nous célébrons la Journée internationale de la trisomie 21. Une occasion de sensibiliser à ce syndrome et de placer aux centre ces personnes.
Des complications ont marqué le début de vie de la petite file. Dès sa naissance, elle a dû être placée sous respiration artificielle et transportée à l’hôpital de l’Île à Berne. Sa mère n’a pas pu l’accompagner : « C’était l’horreur », se souvient-t-elle.
Sa mère n’a pas pu l’accompagner : « C’était l’horreur », se souvient-t-elle.
Ariana a dû être hospitalisée en néonatologie pour des problèmes cardiaques et respiratoires. C’est à ce moment que le diagnostic final tombe : trisomie 21. Testée positive au COVID peu de temps après, la maman ne peut que difficilement voir sa fille.
La petite Ariana a désormais près de deux ans et est en pleine forme. © Alan Sahin
Après cette entrée en matière plutôt difficile, tout va désormais très bien pour Ariana. Ses parents semblent satisfaits : « Ariana prend part à toutes les activités et est en pleine forme. » Les petits trous qu’elle a dans son cœur sont d’ordre musculaire. Et comme la pression des poumons et du cœur ne pose pas problème, elle n’a pas eu besoin d’être opérée.
Au début, les contrôles étaient réguliers. Aujourd’hui encore, elle doit être examinée tous les six mois.
Au début, les contrôles étaient réguliers. Aujourd’hui encore, elle doit être examinée tous les six mois. Ariana a des séances de physiothérapie chaque semaine et bénéficie d’un soutien précoce à domicile.
Un soutien plus que nécessaire
Heureusement, les parents sont très bien entourés. Les grands-parents habitent à proximité et les aident avec Ariani. Leurs frères et sœurs ainsi que leurs ami·e·s et connaissances les épaulent depuis le début. Les premières sources d’informations, ils les ont trouvées auprès d’insieme, où ils prennent part à un groupe de parole. Les brochures d’information d’insieme21 les aident à garder une vue d’ensemble sur ce qu’ils doivent entreprendre, comme par exemple l’inscription à l’AI ou à l’encouragement à la petite enfance.
« Ariana prend part à toutes les activités et est en pleine forme »,
parents d'Ariana
« Ce sont les enfants les plus précieux ! »
Alors qu’il faisait ses courses, le papa d’Ariana a été interpellé par une vendeuse : « Ce sont les enfants les plus précieux ! » Ce moment, il s’en souvient comme quelque chose de magnifique. Extrêmement fiers de leur fille, ils souhaitent qu’Ariana puisse trouver sa place dans la société. Celle-ci doit être considérée comme Ariana et non comme un « cas spécial ». Et, évidemment, ils espèrent qu’une fois adulte, elle pourra se déplacer de manière aussi autonome que possible. Mais aussi faire ce qui lui plaît et correspond.
Pour les familles comme celle d’Ariana, insieme Suisse propose, à travers ses 48 associations régionales et cantonales, des offres de cours et de loisirs, des services de soutien, des possibilités d’échange et des conseils.
Collaboration : Dorothée Nicolaisen
