Aujourd’hui, 21 mars, c’est la Journée mondiale de la trisomie 21. J’ai choisi de vous présenter Kyan, qui vit précisément avec une trisomie 21. Grâce à lui, le monde est plus diversifié.
Kyan est un petit garçon vif de cinq ans aux cheveux blonds comme le blé et qui souhaite tout savoir et participer à toutes les activités. Il aime beaucoup se doucher, adore les livres illustrés et si vous le rencontrez, il vient à vous avec un large sourire, vous enlace et penche la tête : les premières barrières tombent déjà.
Grâce à Kyan, le monde est un peu plus bigarré et diversifié. © Alan Sahin
Une naissance à la maison
Lorsqu’elle était enceinte, la mère de Kyan a parfois eu le sentiment que quelque chose était différent en comparaison avec sa grossesse précédente. Que Kyan ait un handicap n’a pas été remarqué lors des contrôles de grossesse. Il est venu au monde un samedi, à domicile : « Le premier regard a été intense. Son aspect m’a d’abord choquée brièvement. Puis, j’ai réalisé qu’il avait une trisomie 21. D’une certaine manière, ce n’était pas grave pour moi », se souvient-elle.
Le premier regard a été intense. Son aspect m’a d’abord choquée brièvement. Puis, j’ai réalisé qu’il avait une trisomie 21.
Les parents, heureux que Kyan ait pu venir au monde à la maison, ont pu prendre des décisions à leur rythme et discuter des examens et contrôles qu’ils voulaient réaliser. Leur fils, qui n’a pas d’anomalie cardiaque, n’est pas souvent malade.
Un jour, lors d’une visite chez l’oto-rhino, la maman de Kyan a dû tirer la sonnette d’alarme : « Le médecin nous a dit que Kyan n’avait pas de conduits auditifs. Il comptait proposer une opération et des implants. Mais nous avions remarqué que Kyan nous entendait. D’autres médecins lui ont mesuré les ondes cérébrales et ont dit qu’il entendait bien », raconte-t-elle.
Les personnes avec un handicap ne devraient pas avoir à s’adapter à la norme lors de séances de thérapie.
Chez les enfants vivant avec trisomie 21, les médecins et thérapeutes se concentrent davantage sur les déficits que sur ce que l’enfant parvient à faire seul, ont constaté les parents.
Alors que Kyan pleurait souvent pendant l’ergothérapie, ceux-ci ont eu le courage de marquer des pauses, laissant Kyan progresser à son rythme, ce qu’il fait très bien. Les personnes avec un handicap ne devraient pas avoir à s’adapter à la norme lors de séances de thérapie.
Certaines situations peuvent être très difficiles. Mais pour la famille, il est important de mener une vie totalement normale, de ne pas se limiter et d’entreprendre de nombreuses choses ensemble. Ainsi, ils donnent un exemple à leur fils pour son futur.
Premiers pas à la crèche… Et à l’école
Faire de nombreuses choses par lui-même et apprendre encore et encore, c’est ce que souhaite Kyan. Il s’inspire beaucoup de son grand frère. Tous deux aiment passer du temps ensemble : « Quand nous jouons ensemble, on aime faire les fous. Kyan aime aussi beaucoup faire des sauts et lancer des objets. Il lance tout ce qu’il trouve », raconte son grand frère en riant.
A la crèche, le handicap de Kyan n’est pas un problème pour les autres enfants.
A la crèche, le handicap de Kyan n’est pas un problème pour les autres enfants. Il devrait commencer cet été l’école enfantine, et les discussions pour son entrée à l’école sont en cours. Toutefois, celle-ci hésite à l’accueillir, car il ne parle pas encore. De leur côté, ses parents estiment que ce n’est pas une raison pour l’empêcher de fréquenter une école ordinaire.t Ils se battront donc pour l’intégration de leur fils.
La fréquentation d’une L’école ordinaire est prioritaire par rapport à celle d’un établissement spécialisé, c’est ce que précise pourtant la loi sur l’égalité pour les personnes en situation de handicap.
La convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) va encore plus loin, le système scolaire doit s’orienter vers l’inclusion, signifiant ainsi que l’école doit être repensée comme un lieu où tous les enfants, indépendamment de leurs particularités, sont scolarisés ensemble.
Et pour le papa ?
Plus que pour sa maman, le papa de Kyan, a pris davantage de temps à assimiler que son fils avait une trisomie 21. Et des peurs sont apparues : Qu’arrivera-t-il à Kyan ? Saura-t-il parler plus tard ? Sera-t-il intégré ? Mais tous les parents, que leur enfant ait ou non un handicap, se posent ce genre de questions. Et les choses se résolvent ensuite d’une manière ou d’une autre. Pour beaucoup, la présence de personnes en situations de handicap mental met mal à l’aise : « C’était aussi mon cas avant », avoue le père de Kyan. Aujourd’hui, les parents du garçon sont fiers de lui : il est très ouvert et va à la rencontre des gens, ce qui incite à l’échange et donne l’opportunité de poser des questions concernant le handicap.
Et des peurs sont apparues : Qu’arrivera-t-il à Kyan ? Saura-t-il parler plus tard ? Sera-t-il intégré ?
« Tu en es capable, même si cela prend plus de temps », ne cessent de lui répéter ses parents. Ils sont ainsi convaincus qu’il apprendra aussi à parler. Kyan est une personne très particulière et son frère le sait : ensemble, ils forment une équipe de rêve. Ils sont un enrichissement pour nous toutes et tous.
