{"id":4090,"date":"2022-10-06T09:00:01","date_gmt":"2022-10-06T07:00:01","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.insieme.ch\/?p=4090"},"modified":"2022-10-06T09:33:49","modified_gmt":"2022-10-06T07:33:49","slug":"comment-aider-concretement-les-personnes-en-situation-de-handicap-a-vivre-leur-deuil","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.insieme.ch\/fr\/famille\/comment-aider-concretement-les-personnes-en-situation-de-handicap-a-vivre-leur-deuil\/","title":{"rendered":"Comment aider concr\u00e8tement les personnes en situation de handicap \u00e0 vivre leur deuil&#160;?"},"content":{"rendered":"<p><!-- flzn:zn_pagebanner --><\/p>\n<header id=\"flzn-pagebanner-1\" class=\"zone zn-pagebanner is-alignfull with-bg bg-color is-bgc-yellow-light\"><span class=\"zone-bg bg-color bgc-yellow-light alignfull\"><\/span><\/p>\n<div class=\"zone-block zn-pagebanner-block alignfull va-center\"><\/div>\n<\/header>\n<p><!-- \/flzn:zn_pagebanner --><br \/>\n<!-- flzn:zn_text --><\/p>\n<div id=\"flzn-text-1\" class=\"zone zn-text is-alignwide\">\n<div class=\"zone-block zn-text-block alignwide va-top\">\n<div class=\"row mw-content-zone zn-text-row\">\n<div class=\"columns large-12\">\n<div class=\"row large-up-1 with-nice-alignment nbloc-1\">\n<div class=\"column zn-text-col\">\n<div class=\"column-inner\">\n<div class=\"wig-content mw-content\">\n<p><strong>La souffrance li\u00e9e \u00e0 la s\u00e9paration existe chez tous les \u00eatres humains ind\u00e9pendamment de leur niveau intellectuel. Les r\u00e9actions sont impr\u00e9visibles et tr\u00e8s variables. Il est important d\u2019\u00eatre conscient que la perception de la mort des personnes en situation de handicap va d\u00e9pendre de leur niveau cognitif et de leur stade de d\u00e9veloppement socio-\u00e9motionnel.<\/strong><!--more--><\/p>\n<p><em>Retranscription d\u2019une conf\u00e9rence donn\u00e9e lors du congr\u00e8s Deuil et handicap \u00e0 Fribourg, le 6.11.2021 par Sonia Moulin-Barman.<\/em><\/p>\n<p><span style=\"font-size: inherit;\">Sonia Moulin-Barman a enseign\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9cole primaire, secondaire et sp\u00e9cialis\u00e9e, o\u00f9 elle a appris \u00e0 utiliser le langage facile \u00e0 lire et \u00e0 comprendre (FALC), les moyens auxiliaires de communication et le langage des signes d&rsquo;Anita Portmann. Elle a obtenu un dipl\u00f4me universitaire du deuil dans la formation des soignants et des accompagnants et a cr\u00e9\u00e9 un support didactique en cas de deuil \u00e0 l\u2019\u00e9cole<sup>1<\/sup><\/span><span style=\"font-size: inherit;\">. Cette exp\u00e9rience l\u2019a ensuite amen\u00e9e \u00e0 devenir intervenante dans l\u2019accompagnement des personnes qui vivent des deuils au sein de l\u2019association Vivre Son Deuil Suisse (AVSDS). Elle propose des accompagnements individuels ou en groupe, un service de soutien au deuil ainsi que des formations dans les institutions. Elle est \u00e9galement l\u2019organisatrice du congr\u00e8s Deuil et handicap qui a eu lieu \u00e0 Fribourg en novembre dernier.<\/span><\/p>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<p><!-- \/flzn:zn_text --><br \/>\n<!-- flzn:zn_image --><\/p>\n<div id=\"flzn-image-1\" class=\"zone zn-image is-alignwide\">\n<div class=\"zone-block zn-image-block pdd-top-off pdd-bottom alignwide va-top\">\n<div class=\"row one-img\">\n<div class=\"columns large-12\">\n<div class=\"row with-nice-alignment va-top\">\n<div class=\"columns large-12 zn-image-col\">\n<div class=\"columns-inner zn-image-col-inner\">\n\t\t\t\t\t\t\t<a class=\"zn-image-imgbox swipebox\" href=\"https:\/\/blog.insieme.ch\/wp-inside\/uploads\/2022\/10\/photo-pour-article-1_sonia.jpg\" title=\"Photo pour article 1_Sonia\" rel=\"galleryzone-flzn-image-1\">\t\t\t\t\t\t\t<\/p>\n<figure class=\"zn-image-figure\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<img decoding=\"async\" class=\"zn-image-img\" src=\"https:\/\/blog.insieme.ch\/wp-inside\/uploads\/2022\/10\/photo-pour-article-1_sonia.jpg\" alt=\"\" \/><figcaption class=\"zn-image-caption\">Sonia Moulin-Barman lors du congr\u00e8s Deuil et handicap qui a eu lieu \u00e0 Fribourg en novembre 2021.<\/figcaption><\/figure>\n<p>\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<p><!-- \/flzn:zn_image --><br \/>\n<!-- flzn:zn_text --><\/p>\n<div id=\"flzn-text-2\" class=\"zone zn-text is-alignwide\">\n<div class=\"zone-block zn-text-block alignwide va-top\">\n<div class=\"row mw-content-zone zn-text-row\">\n<div class=\"columns large-12\">\n<div class=\"row with-nice-alignment nbloc-2 va-top\">\n<div class=\"columns large-6 zn-text-col\">\n<div class=\"columns-inner\">\n<div class=\"wig-content mw-content\">\n<p>La plupart des personnes en situation de handicap comprennent ce qu\u2019est la mort, que le corps ne fonctionne plus et que c\u2019est irr\u00e9versible mais seule une moiti\u00e9 r\u00e9alise que la mort est universelle et que cela touchera \u00e9galement leurs proches et elles-m\u00eames. Les personnes sont intuitives et leurs \u00e9motions peuvent \u00eatre tr\u00e8s diverses, voire totalement oppos\u00e9es \u00e0 celles que nous pourrions attendre. Le choc de la nouvelle semble souvent discret. Nous avons parfois l&rsquo;impression d&rsquo;une r\u00e9signation rapide, d&rsquo;une passivit\u00e9 face aux \u00e9v\u00e9nements. Les personnes en situation de handicap sont en outre peu tourment\u00e9es par la culpabilit\u00e9. Il est int\u00e9ressant de noter que la temporalit\u00e9 n\u2019est pas la m\u00eame chez elles. Leurs \u00e9motions peuvent ressortir plusieurs ann\u00e9es apr\u00e8s. Attention \u00e9galement \u00e0 ne pas tout mettre sur le dos du handicap car chacun a le droit de vivre ses \u00e9motions \u00e0 sa fa\u00e7on.<\/p>\n<blockquote>\n<p>Le deuil est universel et il n\u2019y a pas de situations propres aux personnes en situation de handicap.<\/p>\n<\/blockquote>\n<p>Le deuil est universel et il n\u2019y a pas de situations propres aux personnes en situation de handicap. Il y a n\u00e9anmoins des particularit\u00e9s \u00e0 conna\u00eetre. Les personnes en situation de handicap vivent souvent en osmose \u00e9motionnelle, ce sont comme des \u00e9ponges qui ressentent fortement la douleur et la tristesse des proches. L\u2019on peut remarquer \u00e9galement un \u00e9tat d&rsquo;indiff\u00e9renciation&#160;&#160;: les personnes peuvent substituer une perte et choisir un \u00e9ducateur ou une \u00e9ducatrice pour remplacer le parent d\u00e9c\u00e9d\u00e9 et ainsi compenser le lien relationnel perdu. Les troubles du comportement peuvent aussi \u00eatre exacerb\u00e9s pour un temps.<\/p>\n<p><strong>Quelques outils pour accompagner<\/strong><\/p>\n<p>L&rsquo;accompagnement se fait toujours \u00ab&#160;&#160;\u00e0 la carte&#160;&#160;\u00bb, chaque deuil est unique car chaque relation pr\u00e9existante est unique. Je cite ici deux livres essentiels. Le premier intitul\u00e9 <em>Le deuil&#160;&#160;: ainsi va la vie<sup>2<\/sup><\/em> est un excellent cadre de r\u00e9f\u00e9rence et guide d\u2019intervention dans l\u2019accompagnement des personnes endeuill\u00e9es ayant une d\u00e9ficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l\u2019autisme. Le deuxi\u00e8me, <em>Manuel pour groupes de soutien face au deuil, pour personnes ayant <\/em><em>une d\u00e9ficience intellectuelle<sup>3<\/sup>,<\/em> contenant plusieurs pictogrammes et images, est \u00e9galement tr\u00e8s bien r\u00e9alis\u00e9.<\/p>\n<p><a href=\"#_ftnref1\" name=\"_ftn1\"><\/a><\/p>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<div class=\"columns large-6 zn-text-col\">\n<div class=\"columns-inner\">\n<div class=\"wig-content mw-content\">\n<blockquote>\n<p>Accompagner c\u2019est agir en pr\u00e9vention d\u2019\u00e9ventuelles complications, c\u2019est valider sa souffrance, ses \u00e9motions et non pas faire \u00e0 sa place.<\/p>\n<\/blockquote>\n<p>Annoncer la mort d&rsquo;un proche demande une grande sensibilit\u00e9. Nous devons le faire de mani\u00e8re graduelle, dans un cadre s\u00e9curis\u00e9, en utilisant des mots simples. L&rsquo;annonce peut se faire de fa\u00e7on group\u00e9e ou individuellement en mettant la ou les personne(s) au centre&#160;&#160;: \u00ab&#160;&#160;Que d\u00e9sires-tu faire maintenant&#160;&#160;?&#160;&#160;\u00bb<br \/>\nAccompagner c\u2019est agir en pr\u00e9vention d\u2019\u00e9ventuelles complications, c\u2019est valider sa souffrance, ses \u00e9motions et non pas faire \u00e0 sa place. Il est essentiel de r\u00e9p\u00e9ter et r\u00e9p\u00e9ter encore, reformuler, continuer les routines et se rappeler la situation de deuil. Il s\u2019agit d\u2019un accompagnement au long cours.<br \/>\nUn support utile est le guide <em>Chemin de deuil, chemin de vie<sup>4<\/sup> <\/em>qui aide \u00e0 appr\u00e9hender ces passages difficiles de vie que sont les moments de deuil travers\u00e9s par les personnes avec handicap. L\u2019album <em>Quelqu\u2019un que tu aimes vient de mourir<sup>5<\/sup><\/em> r\u00e9alis\u00e9 par la f\u00e9d\u00e9ration europ\u00e9enne <em>Vivre son deuil<\/em> est formidablement bien r\u00e9alis\u00e9 et peut \u00eatre utilis\u00e9 de fa\u00e7on non lin\u00e9aire.<\/p>\n<p><strong>Concr\u00e9tiser la mort <\/strong><\/p>\n<p>Beaucoup de familles n\u2019osent pas annoncer les deuils ou int\u00e9grer la personne en situation de handicap aux obs\u00e8ques alors que bien souvent cela se passe tr\u00e8s bien. On pense les prot\u00e9ger en les tenant \u00e0 l&rsquo;\u00e9cart, m\u00eame en cas de pr\u00e9-deuil, mais elles ont des comp\u00e9tences bien sup\u00e9rieures \u00e0 ce que l&rsquo;on peut attendre pour comprendre la mort et vivre leur deuil. M\u00eame tenues \u00e0 distance, elles devinent la gravit\u00e9 d&rsquo;une maladie ou l&rsquo;imminence de la mort. Il suffit de bien pr\u00e9parer les fun\u00e9railles, en expliquer le d\u00e9roulement et les jouer si besoin, \u00e0 l\u2019aide de pictogrammes ou de figurines. Il est essentiel de dire que la personne est \u00ab&#160;&#160;morte&#160;&#160;\u00bb et ne pas utiliser de mots abstraits comme d\u00e9c\u00e9d\u00e9, perdu, disparu, parti ou mont\u00e9 au ciel. Avant d&rsquo;aller voir le corps, il faut \u00e9galement expliquer que le corps sera froid, blanc et dur et qu&rsquo;on peut le toucher. Mettre la personne au c\u0153ur&#160;&#160;: \u00ab&#160;&#160;Que d\u00e9sires-tu faire, apporter, mettre dans le cercueil&#160;&#160;? D\u00e9sires-tu participer \u00e0 la c\u00e9r\u00e9monie&#160;&#160;? De quoi as-tu besoin&#160;&#160;?&#160;&#160;\u00bb<\/p>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<p><!-- \/flzn:zn_text --><br \/>\n<!-- flzn:zn_text --><\/p>\n<div id=\"flzn-text-3\" class=\"zone zn-text is-alignwide with-bg bg-color is-bgc-yellow-light\"><span class=\"zone-bg bg-color bgc-yellow-light alignfull\"><\/span><\/p>\n<div class=\"zone-block zn-text-block pdd-top-big pdd-bottom-big alignwide va-top\">\n<div class=\"row mw-content-zone zn-text-row\">\n<div class=\"columns large-12\">\n<div class=\"row large-up-1 with-nice-alignment nbloc-1\">\n<div class=\"column zn-text-col\">\n<div class=\"column-inner\">\n<div class=\"wig-content mw-content\">\n<p><sup>1 <\/sup>Sonia Moulin-Barman (2007), <em>La formation des enseignants. Support didactique en cas de deuil \u00e0 l\u2019\u00e9cole.<\/em> L\u2019Esprit du temps, \u00c9tudes sur la mort. Disponible sur www.cairn.info.<\/p>\n<p><sup>2 <\/sup>Bergeron S., Bouchard R., C\u00f4t\u00e9 C. (2015), <em>Le deuil&#160;&#160;: ainsi va la vie&#160;&#160;: cadre de r\u00e9f\u00e9rence et guide d\u2019intervention&#160;&#160;: soutien sp\u00e9cialis\u00e9 et accompagnement adapt\u00e9 d\u2019une personne endeuill\u00e9e ayant une d\u00e9ficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l\u2019autisme<\/em>, Centre de r\u00e9adaptation en d\u00e9ficience intellectuelle de Qu\u00e9bec. Ce guide est t\u00e9l\u00e9chargeable sur le site <a href=\"https:\/\/numerique.banq.qc.ca\">https:\/\/numerique.banq.qc.ca<\/a> (taper <em>\u00ab&#160;&#160;deuil ainsi va la vie cadre de r\u00e9f\u00e9rence et guide d&rsquo;intervention&#160;&#160;\u00bb <\/em>dans la barre de recherche)<\/p>\n<p><sup>3 <\/sup>Powell J. (2013), <em>Manuel pour groupes de soutien face au deuil, pour personnes ayant une d\u00e9ficience intellectuelle<\/em>, L\u2019arche, Canada. T\u00e9l\u00e9chargeable sur le site <a href=\"http:\/\/www.aging-and-disability.org\">www.aging-and-disability.org<\/a> (onglet Documents, rubrique Vivre le deuil)<\/p>\n<p><sup>4 <\/sup>Pastorale de la sant\u00e9 du dioc\u00e8se de Tournai (2018), <em>Chemin de deuil\u2026 chemin de vie<\/em>. Livret de 52 pages consultable sur le site <a href=\"https:\/\/fr.calameo.com\/\">https:\/\/fr.calameo.com\/<\/a><\/p>\n<p><sup>5 <\/sup>F\u00e9d\u00e9ration europ\u00e9enne Vivre son deuil, <em>Quelqu\u2019un que tu aimes vient de mourir<\/em>. \u00c0 commander sur le site <a href=\"http:\/\/www.vivre-son-deuil.com\">www.vivre-son-deuil.com<\/a><\/p>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<p><!-- \/flzn:zn_text --><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La souffrance li\u00e9e \u00e0 la s\u00e9paration existe chez tous les \u00eatres humains ind\u00e9pendamment de leur niveau intellectuel. 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