{"id":1826,"date":"2021-04-28T13:26:53","date_gmt":"2021-04-28T11:26:53","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.insieme.ch\/?p=1826"},"modified":"2021-05-05T15:04:49","modified_gmt":"2021-05-05T13:04:49","slug":"proches-aidants-un-travail-de-toutes-heures","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.insieme.ch\/fr\/famille\/proches-aidants-un-travail-de-toutes-heures\/","title":{"rendered":"Proches aidants : un travail de toutes heures"},"content":{"rendered":"

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Les proches aidants organisent leur quotidien en fonction des besoins de leur enfant en situation de handicap. M\u00eame s\u2019ils peuvent compter sur une contribution d\u2019assistance et des services d\u2019aide, leur travail est \u00e9norme. A Goldau (SZ), nous avons rencontr\u00e9 une famille nombreuse dans sa ferme ainsi qu\u2019une autre famille \u00e0 Zoug (ZG).<\/strong><\/p>\n

La petite route qui m\u00e8ne de la gare d\u2019Arth-Goldau \u00e0 la ferme de la famille Mettler serpente \u00e0 travers de gras p\u00e2turages. Membre du service d\u2019aide \u00ab  Zyt ha  \u00bb (ndlr  : avoir du temps) de la section d\u2019insieme Suisse centrale, Luzia Holdener aide le jeune Marcel, 21 ans, \u00e0 mettre son casque de protection. Elle l\u2019emm\u00e8ne se promener. A un pas de la porte, il s\u2019assied sur les marches. Puis, quelques pas plus loin, il reste debout sans bouger. Luiza Holdener le soutient et ils se mettent alors \u00e0 cheminer le long de la route. Arriv\u00e9s derri\u00e8re la maison, Marcel s\u2019assied sur une chaise longue et lui abandonne ses pieds pour un massage.<\/p>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n


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Chez les Mettler, c\u2019est Helena qui s\u2019occupe en grande partie de Marcel.<\/figcaption><\/figure>\n

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Luzia Holdener ne vient qu\u2019une fois par semaine pour deux heures chez les Mettler. Le reste du temps, la grande famille s\u2019occupe de Marcel, qui a un handicap mental suite \u00e0 un probl\u00e8me de vaccination \u00e0 trois ans. La famille compte seize enfants  ; le benjamin a 11 ans et l\u2019a\u00een\u00e9 34. Douze d\u2019entre eux vivent encore \u00e0 la maison. S\u2019occuper du foyer et de la comptabilit\u00e9 de l\u2019exploitation sont des t\u00e2ches dont se charge Helena Mettler  : \u00ab  Ma principale activit\u00e9 est de m\u2019occuper de Marcel. Parfois, mon mari ou l\u2019un des enfants me remplace et je vais cueillir des cerises ou faire les foins pendant deux heures.  \u00bb Le handicap de son fils a longtemps pos\u00e9 probl\u00e8me \u00e0 la quinquag\u00e9naire. Mais, finalement, elle a r\u00e9ussi \u00e0 l\u2019accepter. Et y a m\u00eame trouv\u00e9 un enrichissement  : \u00ab  Avec lui, j\u2019ai appris \u00e0 marquer des temps d\u2019arr\u00eat dans mon activit\u00e9 quotidienne.  \u00bb<\/p>\n

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\u00ab  Ma principale activit\u00e9 est de m\u2019occuper de Marcel. Parfois, mon mari ou l\u2019un des enfants me remplace.  \u00bb<\/p>\n<\/blockquote>\n

Marcel n\u2019a jamais fr\u00e9quent\u00e9 d\u2019\u00e9cole, mais a re\u00e7u un enseignement sp\u00e9cialis\u00e9 \u00e0 domicile. Deux de ses soeurs ont aussi occasionnellement fait office d\u2019enseignantes. \u00ab  Elles imitaient l\u2019enseignante sp\u00e9cialis\u00e9e, sonnaient \u00e0 la porte et venaient dans la chambre de Marcel avec un cartable  \u00bb, raconte Helena Mettler. Les membres de la fratrie prennent soin de leur fr\u00e8re de diff\u00e9rentes mani\u00e8res. Maria le baigne et le rase lorsqu\u2019elle vient \u00e0 la maison tandis qu\u2019une autre lui cuisine quelque chose de sp\u00e9cial. Avec Marcel, Martin, son jumeau, a une relation particuli\u00e8re  : \u00e0 l\u2019instar d\u2019un avocat, il l\u2019a d\u00e9fendu dans des situations difficiles comme la pubert\u00e9.<\/p>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n


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Le quotidien des Mettler suit un plan horaire bien pr\u00e9cis. Le matin, \u00e0 7h00, la m\u00e8re jette un oeil dans la chambre de Marcel. S\u2019il est d\u00e9j\u00e0 r\u00e9veill\u00e9, il se l\u00e8ve et la suit dans la cuisine. L\u00e0, elle l\u2019aide \u00e0 s\u2019installer sur sa chaise, le fixe et lui donne son Ovomaltine. Il retourne ensuite au lit ou accompagne sa m\u00e8re qui s\u2019occupe du m\u00e9nage. \u00ab  Cuisiner est un vrai d\u00e9fi, surtout lorsque cela sent d\u00e9j\u00e0 bon et qu\u2019il n\u2019a pas encore le droit de manger. Il n\u2019aime pas attendre. Je dois toujours faire attention \u00e0 ce qu\u2019il ne s\u2019approche pas trop de la cuisini\u00e8re et \u00e0 ce qu\u2019il ne se br\u00fble pas avec les casseroles  \u00bb, raconte la m\u00e8re de famille. A 14h00, une promenade est g\u00e9n\u00e9ralement pr\u00e9vue. Mais pas tr\u00e8s loin, autour de la maison ou \u00e0 l\u2019\u00e9curie pour voir les animaux. Une heure plus tard, Marcel re\u00e7oit son Ovomaltine dans une bouteille, ce qui lui permet de boire de mani\u00e8re autonome.<\/p>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n

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Plus tard, sa m\u00e8re lui pr\u00e9pare ses quatre heures. Enfin, les enfants rentrent \u00e0 la maison et s\u2019adonnent \u00e0 leurs activit\u00e9s, ce qui pla\u00eet beaucoup \u00e0 Marcel.A 19h30, c\u2019est l\u2019heure du repas en famille. Durant celui-ci, Marcel recherche tout particuli\u00e8rement la proximit\u00e9 de son p\u00e8re. Comme il n\u2019y a pas de t\u00e9l\u00e9vision, tout le monde se rassemble au salon pour la soir\u00e9e  ; on y joue ou on y parle… \u00ab  Une TV d\u00e9truirait notre vie familiale  \u00bb, affirme Helena Mettler. Vers 21h45, commence le rituel de la fin de journ\u00e9e  : mettre une couche, se brosser les dents et rev\u00eatir le pyjama. Helena Mettler et son mari Alois seront bient\u00f4t \u00e0 la retraite et l\u2019exploitation reprise par le fils a\u00een\u00e9. Qui s\u2019occupera alors de Marcel  ? \u00ab  Nous n\u2019attendons cela d\u2019aucun de nos enfants. Tant que nous le pourrons, nous le ferons. Ensuite, nous devrons probablement le placer en foyer.  \u00bb<\/p>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n


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24 heures de pr\u00e9sence, chaque jour, une vie durant<\/h2>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n


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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"Une
Julia avec sa m\u00e8re Melanie Della Rossa. Photo : Vera Markus, kpf<\/figcaption><\/figure>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n
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Lorsque les autres dorment encore, la journ\u00e9e commence pour la famille Della Rossa de Zoug. La petite Julia,11 ans, se r\u00e9veille parfois d\u00e9j\u00e0 \u00e0 03h00, le sommeil lui faisant d\u00e9faut en raison de son handicap. Aucune nuit ne ressemble \u00e0 une autre dans cet immeuble des environs du Zugerberg. Melanie Della Rossa aide Julia \u00e0 sortir de son lit, la lave, lui met une couche, l\u2019habille et lui donne la main pour descendre l\u2019escalier menant \u00e0 la cuisine. Elle assied ensuite Julia dans sa chaise th\u00e9rapeutique et la fixe, afin qu\u2019elle ne se rel\u00e8ve pas tout de suite. Apr\u00e8s lui avoir donn\u00e9 son petit-d\u00e9jeuner, elle lui brosse les dents et l\u2019assied sur les toilettes  : \u00ab  Bien que Julia porte des couches 24 heures sur 24, nous essayons de lui apprendre \u00e0 aller aux w.c.  \u00bb La jeune fille est hyperactive. Elle n\u2019a pas conscience du danger et a des absences et des attaques d\u2019\u00e9pilepsie. Elle doit constamment \u00eatre surveill\u00e9e. Diagnostic  : syndrome d\u2019Angelman et infirmit\u00e9 motrice c\u00e9r\u00e9brale.<\/p>\n<\/div><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n


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Julia ne peut pas parler. Elle communique avec des photos et des symboles sur une synth\u00e8se vocale. Elle peut pas indiquer si elle a des douleurs ou si quelqu\u2019un lui fait du mal. \u00ab  Lorsqu\u2019elle pleure, nous ne pouvons que deviner ou supposer la raison. C\u2019est tr\u00e8s pesant  \u00bb, confie Melanie Della Rossa. Heureusement, sa famille vit dans le m\u00eame immeuble et l\u2019a soutenue d\u00e8s le d\u00e9but. Avec son mari, ils se relaient le week-end pour s\u2019occuper de leur fille  : \u00ab  En tant qu\u2019\u00e9quipe, nous sommes forts. Nous nous soutenons r\u00e9ciproquement et sentons quand l\u2019autre n\u2019en peu plus. Julia d\u00e9termine notre vie de famille. Cela signifie 24 heures de pr\u00e9sence par jour, une vie durant.  \u00bb La m\u00e8re de famille ne peut exercer une activit\u00e9 professionnelle r\u00e9guli\u00e8re, m\u00eame \u00e0 temps partiel. Mais quand elle le peut, elle \u00e9crit  : \u00ab  Pour moi, c\u2019est une th\u00e9rapie.  \u00bb Son exp\u00e9rience de proche aidant, elle l\u2019a rendue publique en 2011 sur son site juliadellarossa.ch. Deux ans plus tard, elle fondait l\u2019association Angelman, dont elle est la pr\u00e9sidente, et lan\u00e7ait un blog  : \u00ab  J\u2019 y parle de situations difficiles, sans les embellir. Cela donne de la force aux autres parents.  \u00bb<\/p>\n

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\u00ab  En tant qu\u2019\u00e9quipe, nous sommes forts. Nous nous soutenons r\u00e9ciproquement et sentons quand l\u2019autre n\u2019en peu plus.  \u00bb<\/p>\n<\/blockquote>\n

Quatre jours et demi par semaine, Julia fr\u00e9quente une \u00e9cole sp\u00e9cialis\u00e9e  : \u00ab  Cela me permet d\u2019\u00eatre avec notre fils, maintenir mes contacts sociaux et m\u2019occuper du m\u00e9nage et de la paperasse.  \u00bb Fin 2017, Melanie Della Rossa a publi\u00e9 un livre sur les dix premi\u00e8res ann\u00e9es de la vie de Julia, \u00ab  Ohne Liebe ist es nicht zu schaffen  !  \u00bb (ndlr  : On n\u2019y arrive pas sans amour).Gr\u00e2ce \u00e0 la contribution d\u2019assistance, la famille peut employer des aides pendant une journ\u00e9e ou un week-end. Ce sont g\u00e9n\u00e9ralement des \u00e9tudiantes  : \u00ab  J\u2019ai besoin d\u2019une assistante quand je dois aller chez le m\u00e9decin avec Julia, pour l\u2019accompagner \u00e0 l\u2019hippoth\u00e9rapie, pour ses activit\u00e9s de loisir ou lorsque je suis malade.  \u00bb Le soir, deux personnes donnent son bain \u00e0 Julia et la pr\u00e9parent \u00e0 aller au lit. Vers 22h30, les bons jours, l\u2019atmosph\u00e8re est tranquille pour quelques heures. Mais on ne sait jamais pour combien de temps. Si Melanie Della Rossa appr\u00e9cie ce soutien, elle s\u2019inqui\u00e8te pourtant  : \u00ab  Qu\u2019en cas de d\u00e9faillance de ma part, savoir qu\u2019il sera difficile de s\u2019occuper de Julia 24 heures sur 24 me pousse \u00e0 bout.  \u00bb<\/p>\n

Cet article est paru dans le magazine insieme de septembre 2018.<\/em><\/p>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n


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Proches aidants<\/a><\/div>\n
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